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Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi: un exemple à suivre !

18/01/2014

La revue Obésité, affiliée à l’Association Française d’Etude et de Recherche sur l’Obésité (AFERO) se propose de faire le point sur l’évolution des connaissances et des idées concernant l’obésité. Un éditorial de O.Ziegler intitulé « Obésité et handicap mental » (1) présente un article du Pr Maithé Tauber (2) (en accès libre). Celui-ci le résume clairement : « C’est le grand mérite de Maithé Tauber et de son groupe de travail que d’aborder la problématique de l’obésité des personnes atteintes de handicap mental ». En effet, le Pr Tauber a publié des recommandations de prise en charge des enfantss touchées par le syndrome de Prader-Willi SPW (maladie génétique rare, plus d’info ici) ? Voici quelques extraits ci-dessous.

 willy prader« Le SPW est une maladie complexe combinant dans les formes extrêmes une obésité morbide majeure mettant en jeu le pronostic vital, des troubles du comportement alimentaire associant hyperphagie et déficit de satiété, un déficit intellectuel léger, des troubles du comportement variables et constants et des troubles psychiatriques qui peuvent être particulièrement sévères. »

 « Les conseils pour la pratique physique sont un élément clé du programme de prévention et de soins personnalisés associés à des conseils nutritionnels »

 « Les conseils pour l’activité physique adaptée doivent être associés à des conseils nutritionnels en tenant compte d’éléments physiopathologiques spécifiques, par exemple »

 « Les activités doivent être choisies avec la personne, en privilégiant la notion de plaisir et l’aspect ludique et doivent contribuer à l’amélioration de la qualité de vie »

 « La continuité de la prise en charge doit être assurée en et hors institution avec la famille L’activité physique doit être durablement maintenue. Il importe donc dans le choix et la mise en place des activités d’intégrer les différents temps de vie en et hors institution pour éviter les ruptures. »

 « La pratique de l’activité physique est du domaine de l’accompagnement éducatif. Les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) doivent donc être mobilisés et s’appuyer sur un éducateur sportif ou une autre personne formée dans l’équipe. »

 L’article est clair, rend compte d’une problématique complexe, établit les points clés à prendre en compte dans l’adaptation de l’activité physique pour ces personnes. Bref, c’est à lire absolument ! De plus, il traite d’une thématique peu connue, la prévention et ou le traitement de l’obésité chez les sujets touchés par une maladie rare et ou une déficience intellectuelle (voir ce sujet déjà abordé sur le blog avec l’étude de Bégarie et al.2009 (3), récemment complétée par une seconde étude (4)). Il souligne le besoin de pluridisciplinarité dans cette prise en charge. En revanche, on peut s’interroger sur le nombre réel d’Enseignant en APA qui travaillent au sein de SESSAD.

Pour les lecteurs qui s’intéressent à cette thématique, une thèse en ligne (5) est intitulée : Analyse de la relation entre le niveau d’activité physique et la composition corporelle d’adolescents présentant une déficience intellectuelle : impact d’une prise en charge de l’obésité par un programme d’activité physique adaptée.

A l’avenir, les professionnels APA devraient se rapprocher des associations de parents d’enfants déficients intellectuels afin de faire connaître leurs projets de prévention secondaire et tertiaire.

1. Ziegler O. Obésité et handicap mental. Obésité. 1 sept 2013;8(3):159‑159.

2. Tauber M. Recommandations Handicap. Obésité. 1 sept 2013;8(3):196‑200.

3. Bégarie J, Maïano C, Ninot G, Azéma B. Prévalence du surpoids chez des préadolescents, adolescents et jeunes adultes présentant une déficience intellectuelle scolarisés dans les instituts médicoéducatifs du Sud-est de la France : une étude exploratoire. Rev DÉpidémiologie Santé Publique. oct 2009;57(5):337‑345.

4. Bégarie J, Maïano C, Leconte P, Ninot G. The prevalence and determinants of overweight and obesity among French youths and adults with intellectual disabilities attending special education schools. Res Dev Disabil. mai 2013;34(5):1417‑1425.

5. Salaün L. Analyse de la relation entre le niveau d’activité physique et la composition corporelle d’adolescents présentant une déficience intellectuelle : impact d’une prise en charge de l’obésité par un programme d’activité physique adaptée [Internet]. Université Claude Bernard – Lyon I; 2011 [cité 18 janv 2014]. Disponible sur: http://tel.archives-ouvertes.fr/tel-00838817

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